SANITA': MALATTIE RARE, ALL'ISS UN CENTRO NAZIONALE E UN NUMERO VERDE
La nascita del Centro Nazionale
milione di italiani colpiti dalle malattie rare.
E proprio
queste novita' sono state al centro del convegno organizzato
dall'Istituto Superiore di Sanita' per la celebrazione della
giornata europea delle malattie rare.
''Sono contenta - ha
affermato il ministro della Salute Livia Turco intervendo al
convegno - di condividere un momento che segna un grande
passo avanti nell'attenzione delle istituzioni nei confronti
delle malattie rare''.
Un passo avanti significativo perche'
''coinvolge le famiglie e coinvolgere le famiglie vuol dire
avvalersi di una competenza di cui non si puo' fare a
meno''.
Sull'istituzione del numero verde (800-896969) per aiutare
le persone affette da malattie rare e sostenere le famiglie,
che sara' attivo a partire dal 10 marzo, dal lunedi' al
venerdi', dalle 9 alle 13, il ministro ha detto: ''Si tratta
di un punto di riferimento importante per le famiglie alle
prese con malattie sconosciute di cui si sa poco.
E devo
ringraziare la 'mitica' dottoressa Domenica Taruscio,
responsabile del Cnmr, un mito per la sua competenza, la sua
tenacia e la sua amorevolezza''.
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